COVID-19, как ширма для уничтожения орфанных пациентов

Нестерпний біль у кістках і внутрішніх органах. З ним щоденно змушені боротися українці, які мають рідкісну генетичну недугу — хворобу Гоше. Вона викликає дефіцит ферменту і, зрештою, перетворює здорову тканину органів на рубцеву. Наприклад, у печінці чи селезінці.

Людей з таким діагнозом в Україні небагато — всього 67. Але поряд з ними є інші. Тисячі наших співгромадян, кожен з яких долає власну хворобу.

Читайте також - У світі створюють армії COVID-детективів. Україна поки не поспішає

Легеневу гіпертензію, яка не дає дихати і нищить серце. Бульозний епідермоліз, який безжально ранить шкіру. Недосконалий остеогенез, який кришить кістки. Чи спінальну-м’язову атрофію, яка паралізує м’язи.

Перелік цих хвороб можна продовжувати без кінця. Всього їх нараховують близько 7 000. І хоч кожна трапляється рідко, в загальній кількості людей, хворих на орфанні недуги, у всьому світі понад 350 млн. В Україні точної статистики немає, але йдеться про 5% населення країни. 

Ці люди можуть жити повноцінно. Але для цього їм потрібне постійне лікування — протягом усього життя.

Кілька років тому держава взяла на себе зобов’язання піклуватися: є офіційний перелік хвороб і фінансування (недостатнє, але все ж). Але цього не досить. Ліки, які закуповує держава, мають відповідати потребам пацієнтів і реально лікувати їх, а не шкодити. 

Це складно, бо кожен конкретний хворий по різному реагує на терапію. Це добре знають лікарі — ті, хто безпосередньо лікує орфанних пацієнтів, хто має досвід і спирається на міжнародний досвід і протоколи.

Тільки ж чому рішення про те, як саме лікувати хворих, і як розподіляти кошти на закупівлю препаратів, приймають не вони, а чиновники? Вирішують це за зачиненими дверима, ігноруючи протоколи лікування, рішення груп лікарів-експертів та оцінки медичних технологій. 

Подписывайтесь на рассылки Liga.net - только главное в вашей почте

Я маю на увазі от що.

У Міністерстві охорони здоров’я діє постійна робоча група, яка затверджує номенклатури (перелік ліків) за різними орфанними напрямками. Ми вже давно боремося за те, аби цей орган діяв прозоро, а засідання були відкриті для лікарів та пацієнтських організацій. Бо це логічно! Але так не є. Кілька останніх рішень цієї робочої групи змушують нас бити на сполох. Бо ліки, які потрапляють до номенклатур, не відповідають реальним потребам пацієнтів. 

Так, наприклад, у міністерстві вирішили, що пацієнти із хворобою Гоше мають бути переведені на лікування одним — найдешевшим —  препаратом. За цим рішенням стоять життя, бо неправильна терапія може призвести до незворотних ускладнень. А пацієнти потребують саме тих препаратів, які їм призначив лікар.

Наразі ми маємо подібні проблеми за кількома напрямками. І боремося за те, аби прийняті рішення були переглянуті, а пацієнти отримували лікування, необхідне саме їм.

Читайте також - У українців закінчуються гроші. Хто ще потребує допомоги, крім пенсіонерів?

Але проблема глибша.

У прийнятті будь-яких державних рішень з боку МОЗ має стояти перш за все інтерес пацієнта. З кожною новою командою, яка приходить у міністерство, життя орфанних пацієнтів знецінюється. Не останню роль у цьому процесі відіграє "боротьба команд", в якій перемагають амбіції, а не здоровий глузд. 

Всі, хто працював "до", вперто доводять наступникам, що все, що ті роблять, не відповідає попередньому курсу. А ті, хто приходять "після", не мають достатньої сили чи бажання відстоювати позицію лікарів та пацієнтів услід за гучними обіцянками змінити все на краще. Платять ща це "до" і "після" пацієнти. 

Ми відстоюємо інтереси орфанних хворих вже більше 10 років. І сьогодні, хоч як нам не натякають на те, що епідемія COVID-19 важливіша за проблеми людей із рідкісними захворюваннями, не готові здаватися. Пандемія коронавірусу не має бути ширмою для знищення орфанних пацієнтів.

Поки суспільна увага зосереджена на боротьбі із новим вірусом, Міністерство охорони здоров’я за зачиненими дверима приймає рішення, які у кінцевому підсумку можуть вбивати українців із рідкісними захворюваннями. Це має припинитися.